Selbsthilfegruppe

Abflussstörung des Lymphsystems mit einer eiweißreichen Flüssigkeitsansammlung im Gewebe. Nicht schmerzhaft.

schmerzhafte Fettverteilungsstörung des Unterhautfettgewebes. Proportionen vom Oberkörper passen nicht zum Unterkörper

Schmerzlose Fettgewebsvermehrung im Oberschenkelbereich. Mögliche Hämatome und/oder Schwellungen im Unterschenkel.

Ist eiweißreich und Folge sowie Symptom einer chronisch venösen Insuffizienz

Diese Selbsthilfegruppe aus Lörrach wurde  gegründet weil sich Betroffene dieser chronischen Erkrankung besser fühlen und sich nicht mehr verstecken sollen. Es ist eine anerkannte chronische Krankheit.

Jede Betroffene Person hat denselben Respekt und dieselbe Anerkennung verdient, wie jemand der nicht an dieser Krankheit leidet.

Die Gruppe tauscht sich aus, stärkt und hilft durch Gespräche. Aber auch Ärzte, Therapeuten, Bewegungsexperten und Medizinproduktberater unterstützen uns mit ihrem Wissen rund um unser Krankheitsbild.

Ich habe meine Diagnose sehr spät erhalten, da ich mein Krankheitsbild nicht als solches betrachtet habe.

Wir Frauen, dachte ich, sehen nach jeder Schwangerschaft einfach nicht mehr aus wie zuvor. Für mich war allerdings dieser Zustand sehr frustrierend, zumal verstärkt schmerzen in den Beinen dazu kamen. 2018 suchte ich einen Arzt auf der mir ein Lipödem Stadium 2 Grad 2 diagnostzierte. Vermutung war, das ich diese Krankheit seit meiner Jugend habe könnte.

Ich trage mittlerweile Kompressionsstrümpfe KKL2 und kann jetzt auch wieder laufen/gehen ohne Schmerzen zu haben.

Lörrach, 39 Jahre

Seit meiner Kindheit hatte ich schon immer mit Übergewicht zu kämpfen.

Regelmäßige Versuche abzunehmen, waren immer nur von kurzfristigem Erfolg gekrönt. Auch diverse Arztbesuche konnten keine Lösung aufzeigen. Seit 2020 hatte ich sehr starke Wassereinlagerungen und Schmerzen in den Beinen. Als es immer schlimmer wurde, hat mich meine Hausärztin zu einem Lymphologen überwiesen. 2021 hat dieser mir dann gleich beim ersten Gespräch ein starkes Lymph- Lipödem in den Beinen diagnostiziert. Seitdem trage ich eine zweiteilige Kompressionsversorgung in KKL.2 (Kniestrümpfe und Capri-Hose) und das ist das Beste was mir passieren konnte.

Weil am Rhein, 46 Jahre

2010 habe ich durch Zufall einen Bericht im TV gesehen, von einer Frau die aus sah wie ich und dieselben Beschwerden hatte wie ich. Immer sportlich aktiv und trotzdem sind Arme und Beine unproportioniert und schmerzhaft zum Rest des Körpers.

Im selben Jahr bekam ich durch einen Lymphologen die Diagnose: Lipo- Lymphödem der Arme und Beine. Ich trage seit dem eine Kompressionsstrumpfhose in KKL.2.

Waldshut, 33 Jahre

Die Selbsthilfegruppe unterstützt mich im Umgang mit der Diagnose, der Erfahrungsaustausch in der Gruppe hilft mir die Krankheit zu akzeptieren und besser damit zu leben. Ich freue mich ein Teil dieser tollen Gruppe zu sein!

Lörrach, 62 Jahre

Bereits in der Pubertät haben sich meine Beine unproportional zum Rest meines Körpers entwickelt. Die Diagnose Adipositas wurde schnell gestellt. In all den Jahren waren die Ärzte nicht in der Lage zu differenzieren zwischen Adipositas und Lipoödem.

Ich habe, trotz all den Beeinträchtigungen, gelernt mit meiner „Unförmigkeit“ zu leben bis vor ca. 6 Jahren diffuse Schmerzen in meinen Beinen dazu kamen. Diese nahmen kontinuierlich zu, so dass ich immer wieder verschiedenen Ärzte aufsuchte mit dem Hinweis, dass man da nichts machen könne. Ein Phlebologe wusste zwar, dass ich ein Lipödem hatte, aber schickte mich mit den Worten wieder weg, dass hier nur eine Kompressionsversorgung möglich ist. Diese wollte er mir jedoch nicht verordnen, da ich beim Tragen dieser eh nach 3 Tagen „suizidal“ würde und ich besser versuche so damit zu leben. Es gingen weitere Jahre ins Land und die Beschwerden nahmen weiter zu.

Letztendlich wandte ich mich nochmals an meinen Hausarzt und ich begann mit einer Kompressionsversorgung als Kniestrumpf. Es gehört nicht zu den schönsten Dingen in meinem Leben diese Strümpfe zu tragen aber die Schmerzen in den Beinen habe ich damit tatsächlich eindämmen können. Und jetzt geht es weiter, um mir Stück für Stück die Tricks und Kniffe anzueignen, die es mir leichter machen mit der Diagnose Lipo-Lymphödem zu leben.

Lörrach, 52 Jahre

Mein Weg begann schon in der Pubertät.
Ich denke dass ich dort schon ein Lipödem hatte da meine Beine schon immer etwas stämmig waren und ich auch schon immer leicht blaue Flecken bekommen habe.

Nach der Schwangerschaft kamen dann auch noch Schmerzen dazu aber noch keine Diagnose. Diese bekam ich erst fast 7 Jahre später und zwar nachdem meine Mutter etwas über das Lipödem im Fernsehen gesehen hat und dann zu mir sagte …. ich glaube dass du das auch hast.
Daraufhin habe ich dann meinen Arzt darauf angesprochen ob meine dicken Beine und die Schmerzen an den Beinen denn ein Lipödem sein könnten? Er kannte sich nicht aus und hat mich zu einem Spezialisten geschickt der die Diagnose bestätigt hat. In der Spezialklinik wurde mir eine Kompressionshose angepasst. Seitdem trage ich meine Kompressionsversorgung.

Seit 2016 habe ich auch 30 Kilo abgenommen, meine Beine und die Schmerzen haben sich durch die Abnahme nicht verändert was das Leben einfach leichter macht ist die Kompression.
Ja und seit Anfang des Jahres bin ich bei dieser tollen Selbsthilfegruppe und ich bin froh dass ich den Weg hierher gefunden habe.
Denn hier merkst du DU bist nicht alleine.

Hausen i. W., 52 Jahre

Im Alter zwischen 12 und 14 Jahren haben, ohne Gewichtszunahme, die Umfänge meiner Oberschenkel deutlich zugenommen. Ich musste neue Hosen kaufen. Oberteile trug ich damals in Größe 36 und Hosen Größe 38. Von dieser Zeit an wurde ich gehänselt wegen meiner „dicken“ Beine.

Im Laufe meiner Jugend nahm ich nur wenig zu, wurde weiblicher (die, mit dem breiten Hintern) Ungefähr ab meinem 25. Lebensjahr begannen die Schmerzen, bei gleichem Gewicht und Kleidergröße. Meine Beine wurden immer empfindlicher. Es stellten sich Schmerzen ein, die sich wie Sonnenbrand und Nadelstiche mit einer sehr langen Nadel anfühlten. Durch nur kleine Traumata, wie leichtes Anstoßen, bekam ich große blaue Flecken. Wenn im Winter die Oberschenkel kalt wurden, war es sehr schwer diese wieder zu wärmen. Im Sommer wurde direkter Sonnenschein auf meine Beine schier unerträglich. Ich begann weite Hosen zu tragen und bei weiterer Zunahme des Umfangs, mich zu schämen. Ins Schwimmbad bin dann ich nur noch mit einem Tuch um die Hüften. Seit dieser Zeit bin ich auf der Suche nach Erleichterung für meine Schmerzen. Diese wurden dauerhaft und nahmen zu. Es wurde im Laufe der Zeit immer schwieriger für mich, die passende Kleidung zu finden. Selbst das Tragen einer Strumpfhose wurde an manchen Tagen zur Qual. Zu harte Betten in Hotel raubten mir den Schlaf. Das Sitzen auf Stühlen mit Kanten oder falschen Winkeln war teilweise nicht aushaltbar. An manchen Tagen wurde ich wütend und aggressiv, bis ich merkte, dass die Schmerzen mich an den Rand des Aushaltbaren brachten.

In meiner Not traf ich leider die schlechte Entscheidung einer Liposuktion durch einen „Schönheitschirurgen“ der sich als Scharlatan herausstellte. Ich zahlte 4000€ und erhielt keine adäquate Nachbehandlung wie das Tragen von Kompressionskleidung.

Mein Hausarzt stellte dann ca. 2010 die Diagnose Lipödem und ich bekam meine erste Kompressionsversorgung.

Dann bin ich im Alter von 48 Jahren an Brustkrebs erkrankt. Ich wurde operiert, bestrahlt und dann folgte die Therapie mit Tamoxifen (Östrogenhemmer) und die Hölle begann. Innerhalb der nächsten 2 Jahre bin ich durch die Wechseljahre gerast mit allen Symptomen, die diese Zeit mit sich bringt. Die Schmerzen und der Umfang meiner Beine nahmen noch mehr zu.

Im Jahr 2022 habe ich mich erneut einer Liposuktion beider Oberschenkel und der Unterschenkelinnenseiten unterzogen, in der Hoffnung auf Schmerzfreiheit. Da ich nur ein Stadium 2 an den unteren Extremitäten habe, musste ich die Kosten von fast 10.000€ selbst zahlen.

Die Wochen nach der der Lisposuktion waren eine große Qual. Ich litt an starken Schmerzen, die mit Morphium behandelt werden mussten.

Ich erhalte zurzeit weder Lymphdrainage noch eine Kompressionsversorgung, da meine Hausärztin meint, ich sei ja jetzt operiert und dünn genug bei einer Kleidergröße von 40. Ich muss mich jetzt wieder um einen Arzt bemühen, der mir eine Kompressionversorgung und Lymphdrainage bzw. einen Lymphomaten verordnet, damit ich den jetzigen Zustand erhalten bzw. noch verbessern kann.

Aktuell haben die Schmerzen wieder Einzug gehalten nach monatelanger Schmerzfreiheit.

Es ist ein ewiger Kampf…

Weil am Rrein., 58 Jahre